Elenos Polevichenko paskaita, skaityta 2017 m. Spalio 18 d. Vera Hospice labdaros fondo I tarptautinėje konferencijoje „Paliatyvi pagalba vaikams“.

Lena Andrev apie tai, kaip tinkamai bendrauti su ligoniu

Kaip pagerinti pacientų gyvenimo kokybę ir koks yra santykių su šeima ir medicinos darbuotojais reikšmė.

Pediatras Natalja Savva apie dozavimo formas, transdermines sistemas ir fentanilio receptų gaires

Pediatras Natalja Savva apie dozavimo formas, transdermines sistemas ir fentanilio receptų gaires

Prenumeruota sėkmingai

Jūsų el. Laiškui buvo išsiųstas el. Laiškas su el. Paštu.

Dėkojame, kad prisijungėte prie mūsų.

Jau esate užsisakę mūsų naujienlaiškį.

Dėkojame, kad apsistojote pas mus.

Plėtros skyrius.

Jei reikia pagalbos, skambinkite karštajai linijai.
8-800-700-84-36.

Palikite savo el. Laiškus gauti mūsų naujienas.

Gerbiamas vartotojas!

Norite eiti į ekspertams skirtą medžiagą. Atkreipkite dėmesį, kad toliau pateikta informacija gali būti susijusi su receptiniais vaistais. Pagal dabartinius Rusijos Federacijos teisės aktus prieigą prie tokios informacijos galima teikti tik medicinos ir farmacijos darbuotojams. Spustelėję „Patvirtinti“, jūs pripažįstate, kad esate medicinos ar farmacijos darbuotojas, ir prisiimate atsakomybę už galimus šio apribojimo pažeidimus.

http://pro-palliativ.ru/library/organizatsiya-detskoj-palliativnoj-pomoshhi-v-rossii

Kodėl „sunkiųjų“ vaikų tėvai bijo paliatyviosios pagalbos?

Baltarusijoje apie 3 tūkst. Vaikų reikia paliatyvaus stebėjimo. Tačiau užregistruota tik tūkstantis. Kartais tėvai sąmoningai atsisako sutikti su vaiko paliatyvia priežiūra. Kodėl Daugelis negali sutikti su sudėtingos diagnozės įdiegimu ir tiki, kad paliatyvi priemonė reiškia, kad jie atsisakė vaiko ir nėra elgiamasi.

Sveiki žmonės aplankė unikalią tokio pobūdžio instituciją NVS šalyse - respublikonų klinikinį vaikų paliatyvios priežiūros centrą. Skirtingai nuo ligoninių, tai yra visiškai vieša įstaiga. Pagalbą teikia specialiai apmokytas medicinos personalas visą parą.

Ludmila Bomberova atsakė į žurnalisto klausimus.

„Baimė pastatyti vaiką paliatyviaisiais stebėjimais yra visiškai nepagrįsta“, - tiki direktorius. - Priešingai. Toks padalinys bus priimtas pagal savo srities ekspertų globą, jam būtų naudingiau likti pas mus, nei eiti į sanatoriją ar reguliarų reabilitacijos centrą. Mes atliekame individualų darbą. Stengiamės dirbti ne prietaisus ir įrenginius, bet pats vaikas. Leiskite patobulinti gana nedidelius, bet aktyviai dalyvaujant pacientui.

- Ar tiesa, kad paliatyviosios pagalbos tikslas yra palengvinti globą nuo gyvenimo?

- Tai pasakytina apie suaugusiuosius. Kaip prižiūrėti ligoninę, jie yra ligos pabaigoje. Dažniausiai onkologiniai.

Vaikai šiek tiek skiriasi. Taip, mes jiems padedame paskutiniais ligos etapais, kai jie miršta. Tačiau tai tik dalis mūsų darbo. Iš esmės mes stengiamės pagerinti vaikų, kenčiančių nuo sunkių patologijų, keliančių grėsmę gyvybei ir ribojančią jo trukmę, gyvenimo kokybę. Tokiu atveju mūsų skyrių ilgą laiką galima stebėti iki 18 metų. Vėliau vyksta suaugusiųjų paslaugų globa.

Paliatyvi priežiūra apima visą paslaugų spektrą: medicininę, psichologinę, socialinę. Mes aktyviai bendradarbiaujame su Baltarusijos vaikų ligonine, įgyvendiname bendrus projektus. Mes daug dėmesio skiriame vaikų socializacijai, kad jie ne visada būtų keturių sienų viduje. Tai ypač pasakytina apie vežimėlio naudotojus. Mūsų centro pagrindu veikia „Draugų klubas“. Mes mokome vaikus, kaip elgtis visuomenėje. Mes su jais organizuojame parodų, specialių diskotekų vizitus. Mes darome viską, kad jų gyvenimas būtų turtingas.

Svarbi darbo sritis yra tokių sunkių vaikų auginančių šeimų gyvenimo kokybės pritaikymas ir gerinimas.

- Kokie yra biurai jūsų centre?

- Pagrindinė mūsų centro medicininė struktūra apima tris skyrius:

  • Ligoninė skirta 10 lovų. Penki iš jų yra paskirti teikti įprastinę vaikų sveikatos priežiūrą. Yra pediatrai, fizioterapeutai (fizioterapijos instruktoriai), psichologas, slaugytojai, jaunesni medicinos darbuotojai. Kiekvienam pacientui paskirta slaugytoja. Atliekame dienos grafiką. Tiesiog todėl, kad vaikai nemeluoja. Jie turi kalbėti (psichologas atlieka pamoką), įjungti muziką, atlikti fizinės terapijos pratimus, keisti kūno padėtį, kad dalyvautų skirtingi raumenys, ir neatsirastų gulintų. Gydymo kursas paprastai yra 10–14 dienų. Tai vadiname habilitacija. Žinoma, mūsų pacientai negali visiškai atsigauti. Bet norint pagerinti gyvenimo kokybę ligos metu - taip.

Dar penkios lovos - už socialines paslaugas. Per 28 dienas per metus šeima turi galimybę išspręsti savo problemas, leisti kitiems vaikams pailsėti ir tt Šiuo metu centro darbuotojai rūpinasi tik neįgaliu vaiku, be medicininių procedūrų. Patys tėvai aprūpina visus priežiūros elementus: servetėlės, vystyklai ir būtini vaistai. Mokėjimas už šį laikotarpį yra 80% neįgaliojo vaiko pensijos.

  • Dienos priežiūros skyrius Šiame skyriuje vaikai yra nuo ryto iki vakaro, gauna medicinines procedūras ir naktį jų tėvai juos priima. Netoli gyventojams, esantiems centre, yra modernus viešbutis.
  • Išeikite iš tarnybos. Vienas iš mūsų centro uždavinių yra apmokyti sveikatos priežiūros darbuotojus visoje Baltarusijoje paliatyvių pacientų gydymui. Gydytojai ir slaugytojai teikia organizacinę ir metodinę pagalbą šiems vaikams stebėti, atlieka konsultacinį vaikų tyrimą.

- Ką vaikai eina į centrą? Kaip tai vyksta?

- Jūs galite patekti į mūsų centrą gydytojo link. Kiekvienoje srityje yra vaikų paliatyviosios pagalbos koordinatorius. Minske ir Grodno paliatyviosios spintos veikia. Mes palaikome ryšį su jais.

Mūsų pacientai dažniausiai yra vaikai, sergantys sunkiomis nervų sistemos ligomis, įgimtais apsigimimais, genetinėmis ligomis. Apie 15% yra vėžiu sergantieji. Taip pat yra vaikų po sunkių ūmių ligų ar traumų, kai nėra aišku, ar vaikas sugebės atsigauti.

Visuomenėje jie turėtų suprasti: mes dabar prisiimame atsakomybę už vaikų, turinčių labai mažą kūno masę, priežiūrą, jie ne visada lieka sveiki. Vis dažniau tėvai sąmoningai saugo nėštumą, net žinodami, kad vaikas turi įgimtą apsigimimą. Vėliau šiuos vaikus reikėtų stebėti ir gauti kvalifikuotą pagalbą. Mes taip pat siūlome tai mūsų centre.

Gydymo ligoninėje indikacijos.

  1. Tėvų įgūdžių priežiūros poreikis. Paprastai mūsų vaikai ilgą laiką yra intensyviosios terapijos skyriuje be tėvų. Mes hospitalizuojame vaiką su mama ar tėvu. Sužinome, kaip bendrauti, įdėti zondą, prižiūrėti tracheostomiją, naudoti elektrinį siurblį kvėpavimo takų reabilitacijai.
  2. Vaikai, turintys baltymų ir energijos trūkumą. Tai vaikinai, kuriems trūksta kūno svorio, atsirandančio dėl pagrindinės ligos. Jie pažeidė rijimą, medžiagų apykaitos procesą ir maisto įsisavinimą, maistas tiekiamas su zondu. Mes stengiamės ištaisyti baltymų ir energijos trūkumą. Žinoma, šie vaikai niekada negalės įgyti tokio kūno svorio, kaip jų sveiki bendraamžiai. Bet jūs galite pasiimti dietą ir pagerinti situaciją.
  3. Simptomų valdymas. Jei vaiko būklė pablogėjo, traukuliai, skausmas ar kitos apraiškos tampa vis labiau neramios. Mes hospitalizuojame ir stengiamės pašalinti grėsmę, surasti optimalią vaisto dozę arba ją pakeisti.
  4. Pagalba gyvenimo pabaigoje. Žinoma, vaikas turi palikti šį pasaulį namuose, mylinčios šeimos aplinkoje. Tačiau tai ne visada įmanoma. Kartais tėvams neleidžiama gyventi. Ir kai kurie nenori tokių sunkių dalykų, kuriuos matytų kiti šeimos vaikai.

- Kokie rezultatai jūsų darbe yra sėkmingi?

- Net mažiausia pažanga mūsų skyriuose yra verta. Kaip pagerėja vaiko gyvenimo kokybė, jei jo traukuliai mažėja! Ir kai maistas buvo pakoreguotas, trofiškas, ar vaikas sveria svorį? Bet koks mažas dalykas, kurį vaikas įvaldė, gali palengvinti jo gyvenimą. Mokėsi sėdėti ilgą laiką, įvaldė kitą naują skiemenį. Džiaugiamės bet kokiu teigiamu dinamiku. Mūsų pacientams bet koks žingsnis į priekį yra didžiulių pastangų rezultatas.

Praėjusiais metais buvo aukšto lygio byla. Moteris važinėjo, išsiblaškė ir staiga pasitraukė į bortą tiesiai ant dviejų vaikų, kurie tuo metu važinėjo dviračiu. Jie abu yra tos pačios šeimos. 8 metų mergaitė nukentėjo mažiau. Tačiau jos 16-erių metų brolis gavo rimtą galvos traumą. Atletiškas ir nepriklausomas jaunuolis, Minsko kadeto mokyklos studentas, tuo metu tapo giliai neįgaliu asmeniu. Puikus sielvartas šeimai, kuri tuo metu ruošėsi trečiojo vaiko gimimui. Laimei, tėvai nenustatė savo rankų. Pirmą kartą Nikita atvyko pas mus labai rimta būsena. Jis turėjo tracheostomiją ir gastrostomiją, jis negalėjo kvėpuoti ir valgyti. Per metus, dėka medicinos profesijos pastangų, tėvų atkaklumo ir darbo, vaikinas gali kvėpuoti ir valgyti atskirai, sėdi ir netgi gali atsakyti į klausimus.

Jaunas plastikinis korpusas. Visada raginkite tėvus nesuteikti. Jei vaikas yra nejudantis, jei intelektas sumažėja - tai nereiškia, kad jis turėtų tik atsigulti. Su juo reikia kalbėti, įsitraukti. Dėl nuolatinės smegenų stimuliacijos šiandien gali būti tokių patobulinimų, kurie vakar atrodė neįmanomi.

Sutikimas, kad sunkiai sergančiam vaikui turėtų būti taikomas paliatyvus stebėjimas, nereiškia, kad atsisakoma gerinti savo būklę. Priešingai. Prižiūrint specialistams, kurie yra išsamiai ir nuodugniai įsitraukę į tokius vaikus, perspektyvos pagerėjimas padės specializuotame centre. Tėvams tai puiki galimybė gauti ekspertų patarimus ir išmokti kompetentingos priežiūros.

Atmintinė

Respublikinis vaikų paliatyviosios globos klinikinis centras yra: Minsko sritis, Minsko rajonas, Borovlyansky kaimas, 71, rn. Patyręs.

Institucija teikia paliatyviosios globos paslaugas sunkiai sergantiems vaikams, tėvų mokymą globos įgūdžiais, „socialinį atsipalaidavimą“, taip pat respublikos sveikatos priežiūros darbuotojų mokymą vaikams paliatyviosios pagalbos teikimo pagrindais. Ekspertai pataria tiek telefonu, tiek kelyje.

Visa informacija apie Centro darbą pateikiama adresu http://palliativ.by/.

Norėdami gauti daugiau informacijos, kreipkitės telefonu: +375 17 503-57-32, +375 17 503-57-26.

http://24health.by/pochemu-roditeli-tyazhelyx-detej-boyatsya-palliativnoj-pomoshhi/

Vaikų paliatyvumas: kaip Rusijoje padėti galutinai sergantiems vaikams

„Mes nežinome, kiek laiko reikia ateityje, todėl stengiamės nenutraukti nieko iki rytojaus“.

Rusijoje kasmet apie 180 tūkst. Vaikų reikia paliatyviosios pagalbos. Tik nedidelė jų dalis ją gauna. Visi todėl, kad nors ši sritis yra prastai išvystyta, nėra pakankamai kvalifikuotų specialistų, nėra reikalingos infrastruktūros. Tuo pačiu metu galima ir būtina padėti šiems vaikams - tiems, kurie ugdo vaiko paliatyviąją priežiūrą.

„Jei pacientas negali būti išgydytas, tai nereiškia, kad jis negali būti padedamas“, - sakė Vera Millionshchikova, pirmosios Maskvos ligoninės įkūrėja. Tikėkite ir tuos, kurie šiandien tęsia savo verslą.

Palengvinkite vaikų kančias ir suteikite pertrauką tėvams

Paliatyvi priežiūra - tai būdas, kaip palengvinti nepagydomų vaikų gyvenimą, kad jis taptų labiau žmogus. Kad vaiko gyvenime nebūtų skausmo ir nereikalingo kankinimo. Siekdamas užtikrinti, kad šių vaikų buvimas, kiek įmanoma, būtų pilnas, kokybiškas, saugus ir apsaugotas, sako Vaikų paliatyvaus labdaros fondo direktorius Karina Vartanova.

Dabar fondas užsiima tik mokslinių tyrimų ir švietimo projektais vaikų paliatyviosios priežiūros srityje. Ir pirmasis fondo projektas buvo mobilus vaikų aptarnavimas, kuriame dirbo gydytojai, slaugytojai, psichologai ir socialiniai darbuotojai. Jie rūpinosi 120 vaikų Maskvos ir Maskvos regione. Tai buvo vienas pirmųjų judriojo ryšio paslaugų modelių Rusijoje, po to, kai įvairiose šalies vietose buvo pradėtos teikti paslaugos.

„Taip, mes susiduriame su vaikais, kuriems negalima padėti tradiciniais gydymo metodais, tačiau jų gyvenimą galima palengvinti ir tobulinti, nesvarbu, kiek laiko jis bus: kas nors turi keletą mėnesių, kažkas turi kelias dienas, ir kažkas turi keletą metų, nes paliatyviosios diagnozės turinčių vaikų ligų trajektorijos yra labai skirtingos “, - sako Karina Vartanova.

Mes sakome „paliatyviosios priežiūros“, o ne „paliatyviosios medicinos“. Kadangi paliatyvi priežiūra yra sudėtinga koncepcija, jame nėra tiek daug vaistų, kaip atrodo. Todėl, kai kalbama apie „paliatyviąją mediciną“, pagalba neišvengiamai patenka tik į gydomuosius, medicininius poveikio metodus. Bet galų gale psichologinė, socialinė ir dvasinė pagalba vaidina ne mažiau svarbų vaidmenį paliatyvuose.

Nedidelis onkologinių diagnozių procentas yra pagrindinis skirtumas tarp vaikų paliatyviosios priežiūros ir suaugusiojo. Remiantis įvairiais tyrimais, vaikų, kuriems reikia paliatyviosios pagalbos, skaičius yra 10-20%.

Taip yra dėl to, kad šiandien vaikų onkologija yra elgiamasi gana sėkmingai, pažymi Karina Vartanova. Visa kita - tai įvairios diagnozės: neurologinės, metabolinės, neurodegeneracinės ligos, chromosomų ligos, kvėpavimo patologija ir daug daugiau.

Pagalba namuose

Dabar yra trys paliatyviosios pagalbos egzistavimo formos - ligoninės, kai kurių ligoninių ir pagalbinių paslaugų skyriai (namų priežiūra), sako MD, labdaros fondo „Vaikų paliatyvų“ mokslinio ir metodinio darbo direktorius, onkologijos docentas, Hematologija ir radioterapija RNRMU juos. N.I. Pirogovas, vaikų ligoninės gydytojas su „Namas su švyturiu“ Natalija Sawa.

Vaikų paliatyviosios globos tarnyba apima gydytojus, slaugytojus, psichologus ir socialinius darbuotojus. Ir tai yra minimalus komandų rinkinys.

Paprastai ekspertai ateina į namus po vieną. Gydytojas paprastai turi tris apsilankymus per dieną. Jis tiria vaiką, nurodo simptominį gydymą ir derasi su tėvais. Tai labai svarbi gydytojo darbo dalis, kartais tokie pokalbiai gali trukti kelias valandas. Vaikas gali būti medicininiame ventiliatoriuje, šiuo atveju gydytojas turi ne tik įvertinti vaiko būklę, bet ir patikrinti įrangos veikimą.

Vaikų lankymo metu paliatyviosios pagalbos tarnyba yra keturios pagrindinės funkcijos. Pirmasis yra simptomų kontrolė. „Mes pašaliname visus neigiamus simptomus, kurie trukdo gyvybei“, - sako gydytojas.

Antrasis - mokyti tėvus, kaip rūpintis vaiku, žaisti su juo ir padėti avarijos atveju. Trečioji funkcija - padėti vaikui pasibaigus gyvenimui. Kai vaikas praeina, tarnyba lydi šeimą. Vaikui skiriamas vaistas, kuris pašalina skausmą. Tokioje tarnyboje dirba daug psichologų. Kitas uždavinys yra „socialinis atsipalaidavimas“, kai tėvai gali gauti pagalbininką iš lauko tarnybos tam tikrą dieną, todėl motina nuo to laiko rūpinsis vaiku. Mama gali eiti į renginį, kuris tinka vaikų ligoninei, apsilanko pas gydytoją arba tiesiog miegoti. Tokie padėjėjai - auklės ar slaugytojai iš lauko tarnybos yra labai paklausūs, ir jie labai trūksta, pažymi Natalija Sawa.

Lankymūsi paslaugos organizuoja renginius tėvams ir seneliams. Tai gali būti, pavyzdžiui, grožio diena motinoms ar šeimos dirbtuvėms piešimo metu. Kai nepagydomas sergantis vaikas turi brolių ir seserų, taip pat turite dirbti su jais. Todėl yra linija dėl brolių ir seserų psichologinės paramos.

Taip pat yra teisininkų, kurie padeda šeimoms. Pavyzdžiui, kai buvo sunku gauti tam tikrą mediciną. Pasirodo, kad paslauga turi daug funkcijų, daug specialistų, - sako Natalja Savva.

Kitas labai svarbus dalykas yra nebaigtos vaikų ugdymas. Daugelis žmonių mano, kad jei vaikas yra nepagydomai serga, jis turėtų likti namuose.

„Mes tikrai norime, kad vaikai mokytųsi, lankytų mokyklą. Jei vaikas yra labai sunkus, tuomet namuose gali būti ugdymas, yra nuotolinės mokyklos. Jei vaiko pažinimo gebėjimai yra visiškai pažeisti, tada žaidimo terapeutai pasirenka specialią programą. Bet kokiu atveju vaikas nori žaisti, o tėvai gali tai išmokyti “, - sako Natalja Sawa.

„Namas su švyturiu“, kuris apšviečia netinkamai sergančių vaikų gyvenimą

Pavyzdžiui, vaikų paliatyviosios pagalbos kryptis Maskvoje apima vaikų ligoninės namus su švyturiu. Ligoninė ligoninėje dar yra pastatyta. Tačiau pagrindinis „Namų su švyturiu“ dėmesys yra paliatyvi namų priežiūra, kuri tęsis po ligoninės išvaizdos.

„Namai su švyturiu“ lauko tarnybos dėka per 800 metų gali gauti apie 800 neįgalių vaikų. Ir tai yra 27 tūkst. Gydytojų, slaugytojų, psichologų, žaidėjų terapeutų, auklių, socialinių darbuotojų ir koordinatorių apsilankymų.

Tarp fondo padalinių yra įvairių amžiaus vaikų, turinčių daug diagnozių. Pavyzdžiui, mažai Agatha. Kūdikis į intensyvią priežiūrą pateko ketvirtąją gyvenimo dieną, o nuo to laiko jis nuolat prijungtas prie ventiliatoriaus. Agatoje yra Ondine prakeikimo sindromas, vaikai su šia liga „pamiršti“ kvėpuoti naktį. Mergaitė buvo diagnozuota ankstyvuoju laikotarpiu, todėl yra tikimybė, kad ji gali būti pernešama iš ventiliatoriaus į neinvazinę plaučių ventiliaciją, ir ji miegos kaukėje. Norėdami perkelti Agatha namus, reikėjo brangių įrenginių, kurių lėšos buvo surinktos per ligoninę. Dabar mergaitei reikia pagalbos ligoninės specialistų, žaidimų terapeuto, auklės ir brangesnių vaistų.

Kitas ligoninės palatė - Levas. Berniukas eina į inkliuzinį vaikų darželį, mėgsta dainuoti ir dalyvauti visuose spektakliuose. Leva CMA 2 tipo. Gatvė, berniukas juda Skippy vežimėliu ir aplink namą - ant specialios rašomosios mašinėlės, kurią jo tėvas pirmą kartą surinko jam, o paskui kitiems Vaikų ligoninės skyriams. Leva taip pat turi pagalbos iš gydytojų ir gydytojų. Ir yra šimtai panašių istorijų, kuriose liga negali būti išgydoma, bet padėti yra įmanoma ir reikalinga.

„Galutinai sergantiems vaikams turi tokias pačias teises, kaip ir sveiki vaikai, o vaikų ligoninės užduotis - suteikti šeimoms pakankamai paramos, kad galėtų toliau gyventi normaliame gyvenime. „- sako„ Namai su švyturiu “organizatoriai.

Nuotrauka: „Namas su švyturiu“, piknikas

Mes nežinome, kiek laiko reikia ateityje, todėl stengiamės nenutraukti nieko iki rytojaus. Mes taip pat mėgstame įvykdyti svajones, jie sako ligoninėje, pavyzdžiui, gydymo ligoninės dėka įvyko aštuonerių metų Lisa, kuris yra nepagydomas vėžys, svajonė. Liza aplankė filmo seriją „Voroninas“, kurią ji dievina. Ir dar vienas sodas, Seryozha, susitiko su žaidėju iš savo mėgstamos CSKA komandos, Igor Akinfev, ir dalyvavo privačioje mokymo sesijoje. Kai kurie vaikinai kalbėjo su savo mėgstamiausiu menininku, kažkas lankėsi Disneilende, gavo garbingą fotoaparatą kaip dovaną arba skrido sraigtasparniu. Kai kurie iš šių vaikų jau mirė, tačiau labai svarbu, kad jų svajonė išsipildytų.

Nuotrauka: "Namas su švyturiu", Liza serijos rinkinyje

Katastrofiškas specialistų ir pačių paslaugų trūkumas

Kalbant apie problemas, susijusias su vaikų paliatyviosios pagalbos teikimu, yra daug jų. Šis finansavimas, tokių institucijų, kurios užsiima tokia pagalba, stoka ir specialistų trūkumas.

Pats regionas vis dar yra gana jaunas. Jei suaugusiųjų paliatyvi priežiūra pasirodė prieš 20 metų, darželis yra šiek tiek daugiau nei šeši. "Paliatyviosios pagalbos" sąvoka įstatyme buvo nustatyta tik 2011 m.

Dabar yra vaikų paliatyviosios apsilankymo paslaugos, ligoninės. Pavyzdžiui, Maskvoje yra vaikų ligoninė, Sankt Peterburgas, Kazanė, neseniai Omske atidarė ligoninę. Kaliningrade statoma vaikų ligoninė. Tačiau tai labai mažai, sako Karina Vartanova.

Ekspertų vertinimu, Rusijoje apie 180 tūkst. Vaikų gali prireikti paliatyviosios pagalbos, iš kurių 9,5 tūkst. Kai kurie gyvena 18 metų, kažkas net eina į suaugusiųjų tarnybą. Pavyzdžiui, Maskvoje yra apie tris tūkstančius vaikų, o iš tiesų, apie 750 vaikų gauna pagalbą namuose, sako Natalja Savva.

Todėl pirmiausia reikia sukurti ne ligonines ir skyrius, bet mobiliosios paslaugos, kurios padėtų šiems vaikams ir jų šeimoms namuose, gydytojas mano. Dabar yra labai mažai pasitraukimo paslaugų.

Organizuoti apsilankymo tarnybą gali vyriausybinės agentūros ir ne pelno organizacijos. Tai gerai, jei į ją įtraukta valstybės organizacija, nes šiuo atveju yra stabilus finansavimas. Tačiau, norėdama tai padaryti, sunku rasti, ji pažymi.

„Antroji problema yra didžiulis specialistų trūkumas. Norint atidaryti vaikų paliatyviosios priežiūros centrus ir paslaugas, mums reikia apmokytų, sertifikuotų specialistų. Ir tie, kurie buvo apmokyti, gali būti įskaitomi į pirštus “, - sako Vaikų paliatyvaus labdaros fondo direktorius.

Laimei, yra didelių pokyčių šia kryptimi. Pavyzdžiui, RNRMU jų kvalifikacijos kėlimo skyrius Maskvoje. N.I. Pirogov, sakė ji.

Nuo 2015 m. „Vaikų paliatyvos“ specialistai reguliariai, vieną ar du kartus per mėnesį vykdo švietimo seminarus regionuose. Tokiuose seminaruose paprastai susirenka pediatrai, atgaivinimo specialistai ir neurologai, o ten, kur yra paslaugų, turi būti palengvinančių specialistų.

Mes manėme, kad tai būtų labai ilgas ir sudėtingas procesas: pradedate dirbti nuo nulio, daugelis ekspertų pirmą kartą išgirsta frazę „paliatyvi priežiūra“, primena Karina Vartanova.

„Atrodo, kad užtruks daug metų, kad kažkas veiktų. Nieko panašaus. Žmonės mokosi labai gerai, girdi labai gerai. Ir daugelyje vietų, kur nebuvo nieko, paliatyviosios paslaugos jau veikia. Ir tai labai malonu “, - sako ji. Tai reiškia, kad vaikui nereikia eiti į Maskvą, jie gali būti padedami vietoje, ir tai labai svarbu.

Mes nesistengiame pakeisti valstybės, bet galime inicijuoti pokyčius.

Labai svarbus yra labdaros organizacijų, kurios nuolat atkreipia valstybės dėmesį į esamas paliatyviosios pagalbos plėtros problemas, vaidmuo.

Mes ne bandome pakeisti valstybę, tai tiesiog nerealu, sako Karina Vartanova. Bet mes galime gana inicijuoti pokyčių procesą, parengti pasiūlymus ir prisidėti prie vienos ar kitos krypties plėtros.

Pavyzdžiui, neseniai „Vaikų paliatyvos“ gavo subsidiją iš Maskvos viešųjų ryšių komiteto, kad vaikai, esantys internatinėse mokyklose, taip pat galėtų gauti paliatyvią pagalbą, sako Natalja Sawa.

Šiandien tokie vaikai dažnai praleidžia beveik visą savo gyvenimą ligoninėse, nes nėra apmokyto personalo ir specialios medicinos įrangos. Dėl to, kad vaikas yra nuolat ligoninėje, jis nemoka, jis turi socialinį aplaidumą, o daugelis susijusių medicininių problemų išsivysto.

„Aš tikrai noriu, kad šie vaikai taip pat gautų kvalifikuotą paliatyvią pagalbą iš vietos tarnybų ir pačių internatinių mokyklų specialistų“, - sako Natalija Savva.

Dabar yra parama atitinkamų institucijų lygmeniu, rengiami atitinkami vekseliai. Pastaruoju metu vyriausybė skyrė daugiau kaip 4 mlrd. Rublių paliatyviosios pagalbos plėtrai regionuose.

„Mes tikrai norime, kad vaikų paliatyviosios pagalbos instituto plėtra vyktų kuo greičiau, nes vaikai serga čia ir dabar, ir jiems taip pat reikia pagalbos čia ir dabar. Ir kiekvienas naujas atvejis, kai vaikas negali gauti įprastos pagalbos, yra labai skausmingas “, - teigia Karina Vartanova.

http://med.vesti.ru/articles/doctors_patients/detskij-palliativ-kak-v-rossii-pomogayut-neizlechimo-bolnym-detyam/

Vaikų paliatyvi priežiūra: apibrėžimas, turinys, perspektyvos

Apibūdinami vaikų paliatyviosios priežiūros koncepcijos pagrindai, jos skirtumai nuo paliatyviosios suaugusiųjų priežiūros. Gyvybei pavojingos ir dėl ankstyvos mirties sąlygų, kai paliatyvi priežiūra teikiama vaikams.

Jei reikia, padėkite suaugusiems. Mirties būsenų priskyrimas.

Šiandien vaikų paliatyvi priežiūra vystosi kartu su suaugusių pacientų paliatyvia priežiūra, o kai kuriose išsivysčiusiose šalyse yra tendencija formuoti nepriklausomą medicinos specialybę ir nepriklausomą vaiko medicininės ir socialinės pagalbos kryptį [1]. Aštuntojo dešimtmečio pabaigoje. Pirmoji globos tarnyba vaikams, diagnozuotiems vėžiu, buvo sukurta Jungtinėse Amerikos Valstijose - Edmarc vaikų ligoninėje - vaikų ligoninė Virdžinijoje, 1978 m. [2]. Tada atėjo vaikų ligoninė Helen. Douglas namas Oksforde (Anglija) 1982 m. Ir 1985 m. - Šv. Vaikų ligoninė. Marijos ligoninė Niujorke (JAV) [3, 4].

Rusija pradėjo plėtoti šią medicinos ir socialinės pagalbos sritį vaikams. Siekiant sukurti efektyvią vaikų paliatyviosios pagalbos sistemą mūsų šalyje, reikia suprasti jo esmę, skirtumus nuo paliatyviosios pagalbos suaugusiems, mokytis iš kitų šalių ir vaikų paliatyviosios globos pradininkus.

2002 m. Pasaulio sveikatos organizacija apibrėžia vaiko paliatyviąją priežiūrą: „Vaikų paliatyvi priežiūra (su įvairiomis gyvybei pavojingų ligų / ligų (vėžio, smegenų pažeidimo) ligomis, taip pat ligomis, dėl kurių vaikas arba jo vaikas miršta anksčiau nei anksčiau; sunki negalia), yra aktyvi, visapusiška vaiko kūno, psichikos ir sielos priežiūra, taip pat jo šeimos narių parama. Jis prasideda nuo diagnozės momento ir tęsiasi per visą ligos laikotarpį, taip pat ir atsižvelgiant į besitęsiantį radikalų gydymą. Pagalbininkai turėtų įvertinti ir palengvinti vaiko fizines, psichologines kančias ir teikti socialinę paramą savo šeimai. Siekiant užtikrinti paliatyviosios pagalbos veiksmingumą, reikalingas platus daugiadisciplinis požiūris, su vaiko šeimos nariais dalyvaujant teikiant pagalbą ir naudojant viešuosius išteklius; pagalba gali būti sėkmingai vykdoma net ir su ribotais ištekliais. Jis gali būti organizuojamas tretinio gydymo įstaigose, visuomenės sveikatos centruose ir netgi našlaičių namuose “[5].

Vaikų paliatyvi priežiūra yra ne tik medicininė priežiūra ir vaikų priežiūra vėžio pabaigoje. Tai vaikai ir paaugliai, turintys įvairias nykstančias gyvybei pavojingų ligų / ligų formas (vėžį, smegenų sužalojimus), taip pat ligos, kurios paprastai sukelia ankstyvą vaiko mirtį, jo sunkią negalią, kuriai reikalinga kvalifikuota medicininė ir psichologinė socialinė priežiūra. taip pat psichologinę ir dvasinę paramą jo šeimos nariams.

Vaikų paliatyvi priežiūra grindžiama tais pačiais principais, kaip ir suaugusiųjų paliatyvi priežiūra, tačiau ji turi savo specifiką. Piktybinių navikų dažnis vaikams yra daug mažesnis, tačiau ankstyvame amžiuje vaikai kenčia nuo sunkių anomalijų ir anomalijų, genetinių ligų, daugelio lėtinių progresuojančių ligų, įskaitant cistinę fibrozę, miodstrofiją ir kt.

Kartais sunku nustatyti paliatyviosios priežiūros pradžios laiką. Tiesą sakant, tai yra visiškai individualus: vienam vaikui gali reikėti paliatyviosios pagalbos nuo kūdikystės, o kitas vaikas, turintis tokią pačią būklę, jam nereikės daugelį metų.

Paliatyviosios priežiūros ir radikalaus gydymo, skirto gyvenimo pratęsimui įvairiais ligos etapais, santykio galimybės yra skirtingos. Paliatyvi priežiūra yra įvykis, kuris vyksta ne tik ligos pabaigoje, ar vaiko gyvenimo pabaigoje, kai yra pavojinga gyvybei. Paliatyvi priežiūra gali būti reikalinga iš karto po diagnozės nustatymo, tačiau jo apimtis įvairiomis ligos sąlygomis priklauso nuo situacijos.

Labai svarbu organizuoti vaikų, sergančių onkologinėmis ir ne onkologinėmis ligomis, paliatyviąją priežiūrą. Įdomios Amerikos autorių statistikos, paskelbtos M. A. Bialik et al. (2002, 2004), dėl problemų, susijusių su vaikų paliatyvia priežiūra, ir ligomis, kuriose jos išreiškiamos (lentelė) [6].

Remiantis autoriaus atliktais priimtų apibrėžimų tyrimais [7–14], visų pirma JK Vaikų paliatyvios priežiūros asociacijos (2008 m.) Pateiktu apibrėžimu, dabar galima pateikti tokią vaikų paliatyvios priežiūros - aktyvios visapusiškos vaikų ir paauglių, sergančių vėžiu ir kitais gyvybei pavojingais, priežiūrą. lėtinės ligos, sukeliančios priešlaikinę mirtį, kurios tikslas - nustatyti ir patenkinti fizinius, psichologinius, socialinius ir dvasinius sergančio vaiko ir septynių narių poreikius. ir gerinant jų gyvenimo kokybę nuo ligos aptikimo iki ligos eigos iki mirties ir netekimo laikotarpiu.

Norint suprasti apibrėžimą, būtina suformuluoti, kas yra „ankstyvos mirties sąlygos“ ir „gyvybei pavojingos sąlygos“.

Sąlygos, sąlygojančios ankstyvą mirtį (gyvenimo trukmę ribojančios sąlygos) yra sąlygos, kuriomis nėra pagrįstos vilties išgydyti ir nuo kurios vaikas / paauglys mirs iki 40 metų amžiaus arba prieš tėvų mirtį (kaip apibrėžė Vaiko paramos asociacija) su jų gyvybei pavojingomis ir galutinėmis jų šeimų sąlygomis, Karališkoji vaikų ir vaikų sveikatos koledžas [13]. Kai kurių tokių ligų atveju atsiranda laipsniškas vaiko būklės pablogėjimas, todėl jis visiškai priklauso nuo tėvų ar globėjų.

Gyvybei pavojingos sąlygos (gyvybei pavojingos sąlygos) - sąlygos, kuriomis yra didelė mirties rizika; radikalus gydymas gali būti įmanomas, tačiau dažnai nesukelia rezultatų. Į šią grupę neįeina vaikai, kurie ilgą laiką remisija arba po sėkmingo gydymo. Toliau pateikiama tokių valstybių klasifikacija.

Klasifikavimas nėra lengvas, o pateikti pavyzdžiai neapsiriboja visomis valstybėmis, kuriose skubiai reikia paliatyviosios pagalbos. Diagnozės nustatymas yra tik proceso dalis; Būtina atsižvelgti į ligos eigą, jos sunkumą, jo sukeltas komplikacijas ir būtinybę imtis veiksmų, taip pat į jų poveikį vaikui ir jo šeimai.

Toliau pateikiamas pavojingų ir ankstyvos mirties atvejų, kai paliatyvi priežiūra teikiama vaikams [13], klasifikacija.

1 kategorija. Gyvybei pavojingos ligos, kuriose radikalus gydymas gali būti įmanomas, tačiau dažnai nesuteikia rezultatų. Jei radikalus gydymas nepavyksta, vaikas gauna paliatyvią priežiūrą. Į šią grupę neįeina vaikai, kurie ilgą laiką remisijasi arba po sėkmingo radikalaus gydymo (galinės nepagydomų ligų stadijos) (pavyzdžiui, piktybiniai navikai, negrįžtamas / piktybinis širdies, kepenų ir inkstų nepakankamumas).

2 kategorija. Sąlygos, kuriomis ankstyva mirtis yra neišvengiama, tačiau ilgai trunkantis intensyvus gydymas gali padidinti vaiko gyvenimo trukmę ir leisti jam išlaikyti veiklą (pavyzdžiui, cistinė plaučių hipoplazija / policistinė plaučių).

3 kategorija. Progresyvios nepagydomos būklės, paprastai trunkančios daugelį metų, kai įmanoma tik paliatyvi terapija (pvz., Batten liga / neuronų vaško lipofuscinosis / Thay-Sachs 1 liga; mukopolisacharidozė; raumenų distrofija).

4 kategorija. Negrįžtamos / neišgydomos, bet ne progresuojančios sąlygos / ligos, sukeliančios sunkų vaiko negalėjimą, jautrumas dažniams komplikacijoms ir ankstyvos mirties galimybė (pvz., Sunkus smegenų paralyžius, daug sunkių negalavimų, sukeliančių ligų ir sužeidimų, pvz., Smegenų ar nugaros smegenų pažeidimo poveikis ).

Šios keturios kategorijos apibūdina keturias ligos eigos rūšis, kuriose reikės paliatyviosios pagalbos (pav.). Ši klasifikacija yra svarbi planuojant ir vertinant paliatyviosios pagalbos poreikius. Todėl labai svarbu bendradarbiaujant su sveikatos priežiūros institucijomis sukurti išsamią vaikų, turinčių gyvybę ribojančių ligų, duomenų bazę. Tačiau tai nereiškia, kad visiems vaikams ir jaunuoliams šiose keturiose grupėse visą ligą reikia aktyvios paliatyviosios pagalbos. Kai kurie iš jų, pavyzdžiui, antrosios grupės vaikai, gali turėti ilgą santykinai geros būklės laikotarpį ir, net jei jie iš esmės yra negaliojantys, gali daryti be aktyvios paliatyviosios pagalbos. Kitiems toje pačioje grupėje gali prireikti aktyvios paliatyvios priežiūros ankstyvoje ligos stadijoje. Todėl poreikis teikti paliatyvią priežiūrą visada turi būti nustatomas individualiai [13].

Nepaisant visuotinai pripažinto fakto, kad paliatyvi vaikų priežiūra ir paliatyvi priežiūra suaugusiems turi daug bendro, labai svarbu pabrėžti jų pagrindinius skirtumus.

Unikalios vaikų paliatyviosios priežiūros savybės lemia poreikį sukurti vaikams skirtus įrenginius atskirai nuo suaugusiųjų, į kuriuos reikėtų atsižvelgti planuojant vaikų paliatyviosios pagalbos tarnybą.

  1. Kūdikių mirtingumo ir suaugusiųjų mirtingumo priežasčių struktūros yra visiškai kitokios, todėl suaugusiųjų paliatyviosios priežiūros principai netinka vaikams paliatyviosios priežiūros tikslais. Pediatrijos paliatyviosios priežiūros standartų kūrimas dabar tampa prioritetu visame pasaulyje.
  2. Daug vaikų ligų yra retos, ligos trukmė gali labai skirtis nuo kelių dienų iki kelių metų. Vaikas gali gyventi ankstyvo amžiaus, todėl daugelį metų reikės paliatyviosios pagalbos. Vaikai, sergantys ligomis, sukeliančiomis ankstyvą mirtį, ilgą laiką reikalauja daugiadisciplininių ir daugiadisciplininių paslaugų.
  3. Vaikai nuolat vystosi fiziškai, emociškai ir psichiškai, todėl jų medicininiai ir socialiniai poreikiai, taip pat psichologinė parama ligos ir mirties suvokimui yra labai sudėtinga užduotis. Švietimo teikimas sergantiems vaikams yra labai svarbi užduotis ir jų teisinė teisė.
  4. Paliatyviosios pagalbos uždaviniai yra remti sergančio vaiko tėvus, brolius ir seseris, senelius. Paslaugos protingiau sukuriamos namuose. Šeima gali turėti keletą sergančių vaikų, todėl tėvams reikalingas genetinis konsultavimas. Pediatrai aktyviai dalyvauja gydant vaikus ir rūpinasi jais.
  5. Įrodyta, kad, pasibaigus gyvenimui, vaikai gauna agresyvesnį gydymą, lyginant su sergančiais suaugusiais, todėl gali prireikti pasirinkti specifinį požiūrį į skausmo ir kitų simptomų palengvinimą per visą gydymo laikotarpį.
  6. Vaikai mirtį suvokia ne visiems, kaip suaugusiems, ir svarbu kalbėti su vaikais apie mirtį ir mirtį, priklausomai nuo jų gebėjimo suvokti šią informaciją. Svarbus simptominio vaikų gydymo bruožas - sunku įvertinti simptomų, ypač skausmo, sunkumą, kuris dažnai negali išreikšti savo jausmų ir patirties.
  7. Labai aukštas personalo psichologinis stresas ir emocinis nudegimas, kurį sukelia per anksti rūpinamų vaikų mirtis.

Visos šios savybės lemia tai, kad paliatyvi vaikų priežiūra rūpinasi savarankiškai ir formuojasi į nepriklausomą medicinos specialybę, reikalauja specialaus gydytojų, slaugytojų ir psichologų, socialinio darbo specialistų ir mokytojų rengimo dirbti su šia konkrečia pacientų grupe. Kai kuriose šalyse yra paliatyviosios medicinos sertifikavimo kursai, pavyzdžiui, Jungtinėje Karalystėje, JAV ir Australijoje, o medicinos studentų mokymo programoje yra paliatyviosios pagalbos skyrius [4, 14].

Paliatyvi priežiūra yra profesinė veikla, nes daugumai ligų ji yra specializuota pediatrinė priežiūra. Todėl specialistai, teikiantys paliatyvią ir ligoninės priežiūrą, turėtų būti specialiai apmokyti. Pavyzdžiui, Jungtinėje Karalystėje, norint tapti pediatrijos paliatyviosios pagalbos specialistu, gydytojas turi mokytis 2 metus. Be to, principai ir filosofija, kuri yra paliatyviosios pagalbos pagrindas, mūsų tėvynėje dar nepriimami.

Deja, žmonės, atvykę dirbti paliatyviosios pagalbos skyriuose ir ligoninėse, tiek suaugusiems, tiek vaikams, nežino, kad jie nėra pasirengę dirbti paliatyviosios pagalbos įstaigoje - jie nežino, kaip sustabdyti simptomus, kaip kalbėti su tėvais ir giminaičiais, kaip nuspręsti dėl savo emocijų ir jūsų pasaulio perspektyvos, pradedant medicininę veiklą „tarp gyvenimo ir mirties“. Ligoninė yra ne tik įrengtas skyrius, jaukios palatos, tai yra žmonės, specifinė darbo organizacija ir medicininė bei psichologinė socialinė pagalba. Paliatyviosios slaugos skyrių ir ligoninių organizavimo patirtis jau yra sukaupta, būtina atverti protą ir širdį, kad būtų galima įsisavinti šią patirtį. Būtina išmokti. Tik tuomet sukurta ligoninė nebus mirties namai, o namuose be skausmo ir gyvenimo iki galo.

Rusijoje paliatyvios vaikų priežiūros atsiradimas prasidėjo 1993 m., Kai Maskvoje buvo organizuojamas vaikų onkologas, profesorius EI Moiseenko iš Onkologinių ligų vaikų namuose. Vėliau, remiantis šiuo pagrindu, buvo sukurta autonominė ne pelno organizacija „Pirmoji vaikų su onkologinėmis ligomis ligoninė“, kuri bendradarbiauja su Rusijos vėžio centro vaikų onkologijos institutu. N. N. Blokhin RAMS. Ši organizacija buvo pradininkė plėtojant paliatyvią vaikų globą Rusijoje.

Nuo 2003 m. Sankt Peterburge buvo organizuota nevalstybinė medicinos įstaiga „Vaikų ligoninė“, kuriai vadovavo Aleksandras Tkachenko. Ligoninės kaip labdaros organizacijos veikla buvo teikti ne tik socialinę ir psichologinę, bet ir specialią medicininę priežiūrą vaikams namuose. 2010 m. Sankt Peterburge atidarė pirmąją vaikų ligoninės ligoninę Rusijoje. Ligoninėje yra 18 stacionarinių lovų, 20 nakvynės vietų, svečių komanda. Vaikų ligoninė gavo licenciją visoms būtinoms veikloms, įskaitant narkotinių skausmą malšinančių vaistų naudojimą. Ligoninės pacientai - vaikai, turintys sunkių apsigimimų ir piktybinių navikų.

Tais pačiais metais atidarytas vaikų paliatyviosios pagalbos skyrius Medicinos pagalbos moksliniame ir praktiniame centre vaikams, sergantiems kranio ir veido srities vystymosi sutrikimais ir įgimtomis nervų sistemos ligomis Maskvoje. Stacionarios vaikų ligoninės šiandien egzistuoja Iževske - vaikų ligoninėje, kurioje yra 10 lovų (nuo 1997 m.) - tai vaikų globos namų priežiūros įstaiga ir 20 vaikų lovų Volgogrado ligoninėje.

Rusijoje, remiantis Sveikatos ir socialinės plėtros ministerija, 6 tūkst. Vaikų reikia paliatyviosios pagalbos. 2010 m. Ministerijos atstovai pareiškė, kad ketina sukurti vaikų paliatyviosios priežiūros sistemą Rusijoje.

2011 m. Almatoje atidaryta pirmoji vaikų ligoninė. 2012 m. Planuojama atidaryti vaikų ligonines Kazanėje, Rostove ir Jekaterinburge. Sveikatos ir socialinės plėtros ministerijos duomenimis, 2011–2012 m. vaikų ligoninės bus organizuojamos 74 šalies regionuose, rengiama reguliavimo sistema, skirta vaiko paliatyviosios priežiūros plėtrai.

Naujasis Rusijos Federacijos federalinis įstatymas (priimtas 2011 m. Lapkričio 21 d.) Nr. 323-ФЗ „Dėl piliečių sveikatos apsaugos pagrindų Rusijos Federacijoje“ pirmą kartą nacionalinės sveikatos priežiūros istorijoje apibrėžia paliatyvią medicininę priežiūrą (36 straipsnis). Paliatyvi medicininė priežiūra pagal įstatymą pirmą kartą pripažinta viena iš sveikatos priežiūros paslaugų, teikiamų gyventojams (32 straipsnis). Įstatyme teigiama, kad paliatyviosios pagalbos "... teikia medicinos darbuotojai, kurie buvo išmokyti teikti tokią pagalbą" (36 straipsnis), ir pažymi, kad "paliatyviosios pagalbos teikimas medicinos įstaigose teikiamas pagal valstybės garantijų nemokamą sveikatos priežiūrą piliečiams..." "(80 straipsnis). 83 straipsnyje atskirai skiriama finansinė parama paliatyviosios pagalbos teikimui piliečiams [16]. Priėmus naująjį įstatymą, atveriamos naujos galimybės paliatyviosios priežiūros plėtrai tiek suaugusiems, tiek vaikams.

Literatūra

  1. Seplveda C., Marlin A., Yoshida T., Ullrich A. Paliatyvioji priežiūra: Pasaulinė sveikatos organizacija // J Pain Symptom Manage. 2002 m. Rugpjūtis; 24 (2): 91–96.
  2. http://www.edmarc.org/home.html.
  3. http://www.helenanddouglas.org.uk.
  4. Prityko A. G., Korsunsky A. A., Sonkina A. A. Paliatyvi ir ligoninės pagalba vaikams Maskvoje: valstybės ir vystymosi perspektyvos // Vestnik Roszdravnadzor. 2011, № 3.
  5. Pasaulio sveikatos organizacija. Vėžio skausmo malšinimas ir paliatyvi priežiūra vaikams. Ženeva, Šveicarija: Pasaulio sveikatos organizacija; 1998 m
  6. Byalik M. A., Bukhny A. F., Volokh S. A., Tseitlin G. Ya Paliatyviosios priežiūros sistemos sukūrimas vėžiu sergantiems vaikams // Vaikų hematologijos / onkologijos ir imunopatologijos klausimai. 2004 m
  7. Field M.F., Behrman R. red. Kai vaikai miršta. Vašingtonas, Nacionalinis akademijų leidinys, 2003 m.
  8. Papadatou D. et al. Vaikų paliatyviosios priežiūros švietimo ir mokymo programa. NHPCO 2003.
  9. Himelstein B. P. et al. // N Engl J Med. 2004 m. 350: 1752.
  10. Himelstein B.P. Paliatyvi priežiūra kūdikiams, vaikams, paaugliams ir jų šeimoms // J Palliative Med. 2006 m. 9: 163–181.
  11. Kelly Nicole Michelson, David M. Steinhorn. Pediatrijos pasenusios problemos ir paliatyvi priežiūra // Pediatras Emergas Med. 2007 m. Rugsėjo mėn.; 8 (3): 212-219.
  12. Vadovėlis vaikams: išsamus naujas vadovėlis. URL: http://www.icpcn.org.uk/survey_page.asp? sekcija = 000100010021.
  13. ACT. Vaikų paliatyviosios priežiūros paslaugų kūrimo vadovas. ACT (Vaikų paliatyviosios pagalbos asociacija). Bristolis, 2009 m.
  14. Feruson L. M., Fowlger-Kerry S., Hain R. Švietimas ir mokymas Goldmane, A., Hain R., Liben S. (red.) Oksfordo vaikų paliatyviosios globos vadovėlis. Londonas „Oxford University Press“. 2006, 4 (39) 594–612.
  15. 2011 m. Lapkričio 21 d. Rusijos Federacijos federalinis įstatymas Nr. 323-ФЗ „Dėl piliečių sveikatos apsaugos Rusijos Federacijoje pagrindų“ URL: http://www.minzdravsoc.ru/docs/laws/104.

E.S. Vvedenskaja, medicinos mokslų kandidatas

Nižnij Novgorodo regioninis AIDS ir infekcinių ligų prevencijos ir kontrolės centras, Nižnij Novgorodas

Kontaktinė informacija apie autorių susirašinėjimui: [email protected]

1 Batteno liga yra reta paveldima liga (kitaip vadinama neuroniniu vašku panašiu lipofuscinosis (nukuroniniu seroidiniu lipofuscinosu) arba Tay-Sachs liga). Riebalinės medžiagos kaupiasi nervų sistemos ląstelėse, todėl žmogui atsiranda progresuojanti demencija, epilepsija, raumenų spazmas ir atsiranda įvairių regėjimo sutrikimų. Liga paprastai atsiranda ankstyvoje vaikystėje. Gydymas dar nerastas.

http://www.lvrach.ru/2012/06/15435451/

Vaikų paliatyvi priežiūra: kas tai?

Ateis laikas ir nebus neišgydomų ligų, tačiau dabar, deja, gydytojai gali išgydyti toli nuo visų. Todėl svarbi Fondo užduotis yra remti tuos žmones, kurie yra bėdoje, suteikti jiems visapusišką pagalbą. Štai kodėl mes visais būdais rengiame paliatyvios medicinos projektus, kurie gali pagerinti nepagydomų pacientų, ypač vaikų, gyvenimo kokybę ir palengvinti jų ligų simptomus.

Kaip gerai žinoma, paliatyvi pediatrija yra paliatyviosios medicinos pagalbos rūšis, kuri suteikia būtiną gydytojų, kurių tikslas yra palengvinti ligos neturinčių vaikų kančias, tyrimą ir intervenciją. Ir šiuo atveju labai svarbu atsižvelgti į fizinę, emocinę ir psichinę mažųjų būklę.

Vaikų paliatyviosios priežiūros savybės

Pacientams, kurie gauna paliatyvią priežiūrą, parama reikalinga 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę, todėl gydytojų užduotis yra suteikti ją. Čia viskas svarbu: laiku reaguoti į paciento būklės pasikeitimą, pamatyti bet kokias problemines sritis, teikti psichologinę pagalbą, teikti visus būtinus medicininius preparatus, prietaisus ir priežiūros produktus. Žinoma, be glaudaus bendravimo su pacientu ir jo artimaisiais tai neįmanoma.

Šiuolaikinės medicinos pasiekimai leidžia išplėsti vis didėjančio sergančių ligonių gyvenimo trukmę, tačiau jie išlieka labai priklausomi nuo naujų ir dažnai labai brangių technologijų jos išlaikymui. Tai pasakytina apie sunkiausias lėtines ligas, įgytas ir įgytas. Praktiškai gydymas yra skirtas vaiko gyvenimo pratęsimui, o paliatyvus gydymas dažnai atliekamas vienu metu. Krizei išgyvenusiam pacientui reikia gydymo ir reabilitacijos, kurios tikslas - pratęsti jo gyvenimą, todėl visiems pacientams reikia individualaus požiūrio. Tarptautinis Arkangelo Mykolo labdaros fondas bando su visomis savo galimybėmis padėti užtikrinti būtinas sąlygas sergantiems vaikams, siekiant palengvinti jų partiją.

Paliatyviosios priežiūros teikimas vaikams namuose

Kalbant apie mirusio vaiko priežiūros paslaugas, tai tikrai įmanoma, tačiau tik tuo atveju, jei paliatyviosios pagalbos specialistai gali teikti pagalbą bet kuriuo paros metu. Ir, žinoma, jei yra kitų reikalingų specialistų, taip pat yra kas nors, kuris bus atsakingas už bendravimą tarp ligoninės ir ambulatorinės tarnybos, individualius specialistus. Jei reikia, pacientas turi būti nedelsiant hospitalizuotas. Svarbu atsižvelgti į tėvų būklę, jų psichologinę ir fizinę jėgą, kuriai gali prireikti kvėpavimo. Tai būtina ilgalaikės progresuojančios lėtinės ligos atveju. Štai kodėl tėvai turi būti tikri, kad jie nebus palikti be tinkamos pagalbos.

Ligoninės ligoninės ligoninė

Verta pažymėti, kad dauguma pacientų nori likti namuose, jei jiems suteikiama galimybė rinktis. Nors yra atvirkštinių atvejų, kai yra išreikštas noras hospitalizuoti. Galutinėje ligos stadijoje visavertė paliatyvi priežiūra yra įmanoma tik ligoninėje, kur darbuotojų darbas yra gerai organizuotas ir nėra jokių kliūčių paciento priežiūrai.

Be to, neseniai daugelyje klinikų ypatingas dėmesys buvo skiriamas pacientų ir jų šeimų poreikiams. Lankytojų intensyviosios terapijos skyriuose tvarkaraštis tapo laisvesnis, lankstesni privalomi tyrimai ir paciento būklės stebėjimas. Vaikų teikiama paliatyviosios priežiūros filosofija sėkmingai įtraukta į ligoninės darbą, kur rūpinamasi paciento patogumu ir gyvenimo kokybe. Viskas, kas daroma pacientui ir jo artimiesiems, svarbu įvertinti remiantis šiais tikslais. Štai kodėl svarbu atidžiai parinkti personalą, kuris priima tokį požiūrį, nepamirštant, kad paliatyviosios priežiūros, taip pat intensyviosios terapijos metu nėra jokių metodų, tinkamų visoms progoms.

Kaip matote, visavertė vaikų paliatyvi priežiūra reikalauja koordinuotų daugelio specialistų - tiek gydytojų, tiek psichiatrų, socialinių darbuotojų, dvasininkų ir savanorių - pastangų. Tai kiekvienos iš mūsų aktyvi veikla, galinti suteikti vaikams ir jų tėvams šiek tiek daugiau laiko būti kartu, galimybė pamatyti naują dieną. Todėl Arkangelo Mykolo fondas ragina bendradarbiauti visiems, kurie nori padėti mažinti vaikų kančias.

http://help-ok.ru/help/palliativnaya-pomoshh-detyam-chto-eto-takoe.html

Skaityti Daugiau Apie Sarkomą

PASTABOS: 2 Rubric: CANCERStraipsnyje pateikiamos efektyviausios liaudies gynimo priemonės plaučių vėžiui, taip pat onkologų ir tradicinių gydytojų patarimai dėl tradicinių gydymo metodų.
Žmonių vartojami produktai atlieka svarbų vaidmenį, ypač kai jis serga. Jei yra rimtų kepenų problemų, reikia laikytis nustatytų rekomendacijų.
Jei esate mėsos mylėtojas, tada jums nepatiks šios žinios.Anksčiau šią savaitę „The Lancet Oncology“ pranešė, kad vadinamoji perdirbta mėsa, kurioje yra dešra, dešra ir kumpis, iš tikrųjų sukelia žarnyno vėžį.
Vėžio intoksikacija yra patologinė būklė, kuri atsiranda paskutiniame onkologijos etape. Tai gali sukelti auglio dezintegracija, kurią lydi toksinių metabolitų išsiskyrimas į organizmą.